CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının kullanımı için Risdiplam etken unsurlu ilaçla ilgili mevzuyu TBMM gündemine taşıdı. Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda gündem dışı kelam alarak mevzuyu gündeme getirirken, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle de TBMM Başkanlığı’na soru önergesi verdi.
Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada, şurup olarak kullanılan Risdiplam etken unsurlu ilaç için, 2023 yılı Sıhhat Bakanlığı’nın bütçe görüşmeleri sırasında Bakan Koca’nın “Bilim Kurulu’nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağını” söylediğini hatırlattı.
“NEDEN HALA KULLANIMA SUNULMADI”
Bulut, SMA Bilim Heyeti tarafından alınan kararla tedavi rehberine yeni bir ilaç eklendiğinin açıklandığını da belirterek şöyle konuştu:
“Yine şubat ayının başında Bakan Koca’nın, SMA Bilim Şurası tarafından alınan kararla tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendiği kaydedilmiştir. Bilhassa sarsıntı devrinde değil ilacın kullanımının zorluğu, bu ilacın da şurup olarak kullanımı manasında değerli olduğu halde ortadan geçen bu müddet boyunca hala bu ilaç ruhsatını almamıştır. İlaç firmasının müracaat yaptığı lakin bu müracaat sonucunun hala sonuçlandırılmadığı, Bilim Kurulu’nun da tabir ettiği üzere bu ilacın kullanımı onaylandığı halde neden hala ilacın kullanıma sunulmadığını da soruyoruz.”
“SMA HASTALARININ BEKLEDİĞİ RİSDİPLAM ETKEN UNSURLU İLAÇ ÜLKEMİZDE NE VAKİT RUHSAT ALACAKTIR?”
Bulut, soru önergesinde deSağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya şu soruları yöneltti:
“Tarafınızca defaatle hastaların kullanımına sunulacağını söylediğiniz ve SMA hastalarının umutla beklediği Risdiplam etken unsurlu ilaç ülkemizde ne vakit ruhsat alacaktır? Açıklamanızın üzerinden bir ay geçmesine rağmen ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır? Sıhhat Bakanlığı’nın bütçe görüşmelerinde kelamını verdiğiniz oral tedavi seçeneği olan Risdiplam, ne vakit geri ödeme kapsamına girecektir? Ülkemizde kaç Tip-1, 2 ve 3 SMA hastası vardır? Bunlardan kaçı tedavi almaktadır? Tedavi almayan hastaların tedaviyi almama nedenleri nelerdir? SMA hastalarının kaçı geri ödemede olan Spinraza tedavisi için vilayet dışına çıkmak zorunda kalmaktadır? Tek seferde uygulanan Zolgensma ve şurup olarak kullanılan Risdiplam’ın geri ödemeye girmesinin bu zahmetleri ortadan kaldıracağını düşünüyor musunuz?
“DEPREM BÖLGESİNDE YAKLAŞIK KAÇ SMA HASTASI YAŞAMAKTADIR?”
Deprem bölgesinde yaklaşık kaç SMA hastası yaşamaktadır? Zelzele hasarı sonrası hizmet veremeyen hastaneler nedeniyle kent dışına sevk edilen hasta sayısı kaçtır? Mobilize olması güç, yorucu ve meşakkatli olan bu hastalar için bahse ait ne tıp tedbirler almaktasınız? Ülkemizde Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama ölçüsü ne kadardır? Her hasta tipi için başka farklı olmak üzere, hastane, ilaç ve öbür masrafların ölçüsü nedir? Zolgensma ilacının da devlet tarafından fiyatsız karşılanması yahut iştirak hisseli bir bütçe oluşturulması için rastgele bir çalışma yapılmakta mıdır? 199 sayılı TBMM raporunda yer alan sonuç tekliflerinin hayata geçirilmesi için rastgele bir çalışma yapılmakta mıdır?”
Odatv.com